障がい者生活のセイタロウです。
このブログのこの記事をご覧くださりありがとうございます。
私は、頸髄損傷（ケイズイソンショウ）C６四肢麻痺という比較的重度な身体障害がある手動車いすユーザーで、もう28年も車いすを利用した生活をしております。
28年前は、インターネットもまだ普及していない世界で、現在のように必要な情報を何でもネットで調べられないし、ケイズイソンショウ？、セキズイソンショウ？、車いすになって生きていけるの？、なんて将来に対する漠然とした不安だらけで、私と同じような身体障害になってしまった方がどの様にして生きていけばいいのか？なんて、緊急病院の主治医ですら詳しく分からない状態でした。
私が身体障がい者となった時の事や、その後の生き方など詳しいことにご興味がある方は、是非、以下のプロフィールをご覧ください。
参考 セイタロウのプロフィール障がい者生活管理人＆著者セイタロウの自己紹介
今では、インターネットも普及し、私と同じように頸髄損傷（ケイズイソンショウ）や脊髄損傷（セキズイソンショウ）などの身体障害当事者も、このようにブログなどのツールで簡単に情報発信できる世の中なので、同じような障害や、難病や、生活の困りごとの解決方法などをネットで調べれば、誰でも簡単に専門医レベルの情報まで手に入れることが出来る世の中になりました。
本当に便利な世の中になりましたが、時よりそういった情報を探していると、何かの本に書いてあったり、ちょっとネットを詳しく調べれば見つけられるような情報はあっても、実際の生活に沿ったリアルな情報は、まだまだ少ないように感じます。
ほんのごく一部の方に限っては役立つ情報が発信されていますけどね。
でもやっぱり、本当に必要としている教科書に載っていない生の情報は、まだまだ少ないんです。
まあ、そこでそういった情報が少ないのなら、私セイタロウがせんえつながら情報発信させていただこうと、28年の車いす生活で蓄積した、他にはあまり載っていないような障がい者に関する情報を発信させていただこうと、密かに企んでいる訳です。
そんな思いで日々情報発信しておりますが、社会福祉士でもある私セイタロウにとっての個人的な備忘録でもありるので、同職種の方々にとってもお役にたてている情報であれば幸いですし、そんな情報を得たい方々にとって、僅かばかりの道標となるロウソクの灯りになれるのであれば、私が生きてきた障がい者人生そのものが社会貢献へと繋げていけたようで、こんなに喜ばしいことはありません…なんつって勝手に自己満足しています。
さて、いつもながら前置きが長くなりましたが、今回は頸髄損傷ｃ1、ｃ2、ｃ3、の重度障害のある方々について、ほぼ寝たきりの状態で生活されている方々の生活に関する情報をまとめてみました。
最近になってようやく、脊髄損傷（セキズイソンショウ）や、頸髄損傷（ケイズイソンショウ）と伝えて、「あぁ～！」と、何となく聞いたことがあるといった反応が返ってくるようになりましたが、私が受傷した当時は「頸髄損傷」と言っても「？？？…」といったリアクションが殆どでした。
脊椎には4つの部分に分類され、頭蓋骨から頚椎（C1～C7）７椎、頚椎の下の胸椎（Th1～Th12）12椎、胸椎の下の腰椎（L1～L5）5椎、腰椎の下の仙椎（S1～S5）5椎、仙椎の下の尾骨（1）となっています。
頸髄はＣ1～Ｃ8までの神経区分に分類されています。
Ｃ1～Ｃ8までの頸髄（脊髄）損傷となり中枢神経が傷つけられると、受傷した神経部位に応じて運動機能や皮膚感覚などに麻痺する部位が出現し、下肢麻痺、体幹麻痺、上肢麻痺、呼吸器官麻痺等に表れます。
頸髄（脊髄）はある一定以上の距離を損傷すると（脊髄の横幅以上に損傷部位の縦幅が超えてしまっていると）自然に再生しないとされており、受傷後1年10ヵ月程度の期間内に身体機能の麻痺部分が改善されなければ、症状固定となって麻痺部位は不可逆的な身体障害となります。
麻痺部位の出現は受傷部位によって個人差があり異なりますが、通常は上肢に残存機能が残り下肢機能は麻痺している方を完全麻痺といい、上肢が麻痺していても下肢機能の運動能力が残存している場合は不完全（不全）麻痺といわれます。
それまで健常者として何不自由なく暮らしてきた者にとって、事故などによってある日突然に脊髄損傷となってしまうことによって、それまでの生活をガラリと変化させてしまいます。
受傷部位による麻痺分布については下記の図をご覧ください。
上記の麻痺分節図は、脊髄（頸髄）のＣ1～Ｃ３部位付近を損傷し完全麻痺となった方の場合の麻痺分布を、ピンク色で示した図です。
初代スーパーマン（映画）を演じた、映画スターのクリストファーリーブ（Christopher D’Olier Reeve）さんが、1995年に落馬事故によって頸髄Ｃ1～Ｃ2を損傷し、人工呼吸器の付いた電動車いすでご活躍されていとことが思いだされます。
出典：http://www.jscf.org/jscf/REEVE/reeve-top.htm
彼は2004年に52歳という若さで心不全となってしまい、惜しまれつつもこの世を去ってしまいましたが、頸髄損傷者となってからは、脊髄治療のための基金を立ち上げたり、映画界にカムバックされてご活躍されたりと、頸髄損傷者のや障害がある方全体にとっても希望の星である正真正銘のスターでした。
頚部損傷の場合は殆どが四肢麻痺状態となりますが、C１～C３の完全麻痺者は、話すこと、飲み込むこと、頭部の動きをコントロールすることはできますが、自分の意志で両腕と両脚を動かすことはできません。また、咳や呼吸をすることができい状態となります。
レベルＣ１～Ｃ３損傷には人工呼吸器の使用が必要となります。
受傷部位による残存運動機能は以下の通りです。（個人差はあります）
胸鎖乳突筋 (首を回しひねる)
頚部傍脊柱筋 (首を伸ばす)
頚部副神経 (話し飲み込むのを助ける)
上記は完全麻痺者の場合ですが、様々な個人差があり、不全麻痺者の場合はさらに上記以外の残存運動機能が残っていたり、皮膚麻痺部位が広範囲に知覚出来る場合もあります。
看護や介助者からしてみれば、どの部分に麻痺があってどの部分が残存機能があるのか分かり辛いところですが、頸髄損傷者はコミュニケーション能力には問題ないので、当事者に確認するのが一番です。
介護としては全介助で、移動、更衣、整容、食事、排尿、排便、入浴、調理、掃除、洗濯などすべてにおいて介助が必要で、24時間の全介助が必要となりますが、極力自分一人の時間が持てるような工夫も必要となります。
脳機能やコミュニケーションには問題がないので、パソコンや環境制御装置などを活用して環境を整えられれば、ご本人の余暇活動を促進することが出来るかもしれません。
環境制御装置については下記も合わせてご覧ください↓
頸髄損傷者Ｃ1～Ｃ3の医療・福祉機器としては以下の物があげられます。
出典：http://www.accessint.co.jp/products/images/wheelchair/sunrisemedical_quickie-pulse6/02-quickiePulse6_02.jpg
詳細は下記をご覧ください↓
その他にも「食事支援ロボットマイスプーン」などもあります。
出典：https://www.secom.co.jp/personal/medical/myspoon.html
◆広い浴槽の整備や汚物処理設備も必要
など
その他、細々した医療・福祉機器は個々のニーズによってそろえることが必要となります。
頸髄損傷者Ｃ1～Ｃ3の利用サービスは年齢によっても違いますが、64歳までは障害者総合支援法による障害福祉サービスが利用できますが、65歳以上になると自動的に介護保険法の適応になります。
障害者総合支援法の障害福祉サービスについては下記をご覧ください↓
頸髄損傷者Ｃ1～Ｃ3の必要と思われる障害者総合支援法の障害福祉サービスについては、下記をご覧ください↓
障害者総合支援法の障害福祉サービスでは、在宅生活者の場合は重度訪問介護、療養介護、生活介護、短期入所、自立訓練の機能訓練等の組み合わせによって生活されることが望ましいでしょう。
その他に、往診医療、訪問看護（訪問リハビリ）、障がい者入浴サービス、訪問歯科、などの訪問系のサービスを使われるのも良いかと思います。
もちろん、施設入所支援を目指すのもよいと思います。
頸髄損傷者Ｃ1～Ｃ3の方は、中途障がい者であれば、あまり外に出かけたがらなくなる傾向があります。
それは障害受容ということもありますが、人によって自発呼吸が難しくなり、人工呼吸器を車いすに装備してからのお出かけとなるので、支援者（家族）が外出を断念してしまうケースもあるので、このような方を支援していく場合には、ご本人はもとより介護者のケア（レスパイト）も重要な視点となります。
また、ご本人の余暇活動を楽しめるように居室内やベッドサイドの環境の充足を図ることも大事ですが、あまりにも整えすぎると返って家の中が居心地が良すぎて、外出意欲を奪ってしまう可能性もあります。
したがって、ご本人の心境の変化にも着目しながら、外出も障害福祉サービス利用によって定期的に組み込めると良いと思いますが、やはりご本人の同意を必ず得ながら進めることが重要です。
寝たきりの方でもパソコンと口でくわえる棒などによって作業をこなす在宅ワークもあるので、ご本人にその気があればそのように支援されても良いかもしれません。
これらの情報が、受傷者やご家族にとって有益な情報となっていたら幸いです。
セイタロウ
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